Todo parecía haber vuelto a la normalidad, al menos a todo lo "normal" que pueda ser la vida de una persona con Fibromialgia. Con el tiempo, te acabas haciendo a los dolores, aunque te acompañen todos los días. No es que te acostumbres, porque es imposible ignorar al propio cuerpo "quejándose" siempre, sino que te haces fuerte y los soportas con toda la dignidad que puedas.
Sin embargo, yo me notaba cada vez más cansada y lo que antes me costaba un poco de esfuerzo, ahora empezaba a hacérseme muy difícil. También empecé a notar cambios en mi memoria y en la capacidad de concentración, era cómo si mi cerebro se estuviera volviendo vago. Los problemas intestinales continuaban, eran mi día a día desde hacía varios años. Pero se le iban sumando otros síntomas digestivos, cómo dolor en la boca del estómago, que sospechaba como una posible úlcera.
De todos modos, con un niño pequeño al que le estaban saliendo los dientes, un cambio de ciudad y de casa, etc, todo podía ser achacable a la falta de descanso y al estrés. Cuántas veces no habría pensado que mi problema era realmente ese, la incapacidad de hacer frente al estrés por una marcada sensibilidad. Porque estaba claro que me afectaba más que a otras personas, y que un brote de FM podía venirme tras cualquier acontecimiento estresante (negativo ó positivo).
Pero el tiempo pasaba, y un sinfín de síntomas nuevos iban apareciendo: nuevos dolores, contracturas en la mandíbula y la musculatura de la cara, falta de concentración, problemas del sueño o despertarme siempre cómo sino hubiera descansado, caída del cabello y fragilidad en las uñas, piel extremadamente seca, dolor en los ojos y problemas de visión, y un largo ecétera que no paraba de crecer. Pero sobre todo se instauró la fatiga física, un cansancio descomunal que empezó a recluirme aún más en casa. Eran síntomas que iban y venían, a veces se mantenían por un tiempo ó se cambiaban por otros. Las infecciones recurrentes también aumentaron, hasta el punto de estar todo el año enferma con "algo".
En ese punto, decidí abusar algo más de Mr. google y tras un tiempo di con un Foro de enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica. En esos momentos, y debido a lo que me parece una incorrecta nomenclatura (sería preferible Encefalomielitis miálgica) pensé que se trataba de una enfermedad que consistía en estar cansado siempre. Nada más lejos de la realidad, cómo descubrí poco después, a pesar de que en ese momento era cómo me sentía. No se trataba "sólo" de eso. Pero ahí estaba yo, sintiéndome totalmente identificada con todo lo que los otros afectados contaban.
El síndrome de fatiga crónica (SFC/EM), es una enfermedad cruel, repleta de síntomas y trastornos, que aún hoy sigue sin tener un origen claro ni un tratamiento efectivo. Aunque cada vez se está más cerca de encontrar unos biomarcadores, gracias a Asssem y a los propios enfermos de EM/SFC, que con su colaboración y donaciones han hecho posible un Estudio que demuestra anomalías inmunológicas en estos enfermos.
Cómo pronto descubrí, el tener un diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónico tampoco abría muchas puertas a la esperanza, más bien te las cerraba de cara a otras posibles causas que se pudieran estudiar por los médicos. Fui diagnosticada en Barcelona, por uno de esos "especialistas" que tanto han proliferado en nuestro país, de los de 200 euros la hora, con mucho nombre pero sin verdadera inquietud por investigar o arriesgar con tratamientos que no fueran meramente paliativos. Me mandó análisis costosos que no arrojaron nada y tras esto me diagnosticó un SFC grado III.
El doctor me aseguró que mi vida tal y como la conocía había terminado. Que a partir de ahora, me limitara a ver la vida pasar desde una cama, pues esa era la única opción que tenía. Me regaló su último libro y me mandó a casa con un tratamiento antiviral que me dejó ciega 15 días, hasta que lo dejé. Por supuesto no encontré mejoría.
Pasaron los meses y mi salud llegó a un estado lamentable, apenas podía andar sola y me pasaba 23 horas diarias en la cama. A veces no podía ni hablar, porque el esfuerzo de articular palabra era demasiado para mi. Tenía disneas y me dolía mucho el pecho ante cualquier esfuerzo. Empecé también a perder agudeza visual, cosa que ya me había pasado tiempo atrás, pero que ahora era alarmante. Necesitaba ayuda para todo, incluso para levantarme de la cama, las pocas veces que lo hacía. Los dolores musculares dieron paso a los neurológicos, que me atravesaban como alfileres largos, por todo el cuerpo. Tenía 31 años y de repente, era una persona anciana.
(Continúa en parte V)
viernes, 21 de marzo de 2014
jueves, 5 de diciembre de 2013
Mi Historia: ¿La Fibromialgia tiene la culpa? (parte III)
Tras tener a mi hijo, todo se complicó. Deberían haber sido los mejores momentos de mi vida y sin embargo, fueron con diferencia los peores. A los 3 días de salir del hospital con mi niño, empecé a tener muchos dolores en el vientre que aumentaban cada vez más. Acostumbrada como estaba al dolor, pensé que podían deberse a los llamados "entuertos" que son los calambres del útero cuándo se contrae para volver a su estado normal tras el parto. Así que aguanté hasta el 4º día, en el que ya acabó siendo insoportable. LLamé al médico y le pregunté si era normal tantísimo dolor, pero me dijo que no y que me fuera a urgencias.
A partir de ahí, vinieron 4 meses de pesadilla, dónde los dolores constantes y las múltiples visitas a urgencias (todos los días!) se convirtieron en una macabra rutina. En ese tiempo me ingresaron varias veces, dándome después el alta sin más, me atiborraron de toda clase de analgésicos intravenosos y derivados de la morfina e incluso tuvo que recogerme una ambulancia varias veces. Los médicos no se ponían de acuerdo, unos decían que era depresión postparto, otros que era de la misma Fibromialgia e incluso hubo un iluminado que me mandó a casa con unas pastillas para los gases. Lamentable. La misma etiqueta de la Fibromialgia, hacía que no se tomaran en serio el cuadro tan intenso de dolor y por otra parte, en las pruebas de sangre no salía nada...¡pero hubiera sido tan fácil hacerme una simple ecografía!
Mientras tanto, mi pareja se encargaba casi todo el tiempo de un bebé pequeño que no podía estar con su madre; había días que me pasaba en el hospital 10 horas, conectada a una vía con analgesia, y cuando salía totalmente "drogada" tenía que acostarme porque no podía mantener los ojos abiertos. Y luego, vuelta a empezar y al hospital de nuevo. Siempre echando de menos a mi niño y sin saber muy bien qué me pasaba.
Un día, después de volver una vez más del hospital, al llegar a casa empecé a vomitar y fue ahí dónde por fin me hicieron caso. Me puse amarilla, ojos incluidos, y entonces al hacer la bendita ecografía vieron que tenía piedras en la vesícula y que una de ellas se había quedado atrapada en el colédoco, obstruyendo el paso de las bilis. Ahora que mi vida estaba en peligro, todo fueron prisas e incluso disculpas. Me operaron enseguida de la obstrucción y al mes también me extirparon la vesícula. Un médico amigo de la familia, me confesó que las "etiquetas" nunca son buenas y que en mi caso, debido a la premisa de "personalidad fibromiálgica" que el diagnóstico conllevaba, no me habían dado más credibilidad. Es descorazonador pensar que si llego a tener un historial "limpio" las cosas hubieran sido de otra forma, evitándome tantísimo sufrimiento y sobre todo, perderme los primeros meses de la vida de mi hijo.
Pero todo eso no tendría importancia ya, son cosas que pasan y me había tocado, lo importante era que ya estaba todo solucionado...¿o no?
Al fin y al cabo 3 operaciones en 4 meses no debían ser buenas para alguien con una enfermedad crónica...
(continuará...)
A partir de ahí, vinieron 4 meses de pesadilla, dónde los dolores constantes y las múltiples visitas a urgencias (todos los días!) se convirtieron en una macabra rutina. En ese tiempo me ingresaron varias veces, dándome después el alta sin más, me atiborraron de toda clase de analgésicos intravenosos y derivados de la morfina e incluso tuvo que recogerme una ambulancia varias veces. Los médicos no se ponían de acuerdo, unos decían que era depresión postparto, otros que era de la misma Fibromialgia e incluso hubo un iluminado que me mandó a casa con unas pastillas para los gases. Lamentable. La misma etiqueta de la Fibromialgia, hacía que no se tomaran en serio el cuadro tan intenso de dolor y por otra parte, en las pruebas de sangre no salía nada...¡pero hubiera sido tan fácil hacerme una simple ecografía!
Mientras tanto, mi pareja se encargaba casi todo el tiempo de un bebé pequeño que no podía estar con su madre; había días que me pasaba en el hospital 10 horas, conectada a una vía con analgesia, y cuando salía totalmente "drogada" tenía que acostarme porque no podía mantener los ojos abiertos. Y luego, vuelta a empezar y al hospital de nuevo. Siempre echando de menos a mi niño y sin saber muy bien qué me pasaba.
Un día, después de volver una vez más del hospital, al llegar a casa empecé a vomitar y fue ahí dónde por fin me hicieron caso. Me puse amarilla, ojos incluidos, y entonces al hacer la bendita ecografía vieron que tenía piedras en la vesícula y que una de ellas se había quedado atrapada en el colédoco, obstruyendo el paso de las bilis. Ahora que mi vida estaba en peligro, todo fueron prisas e incluso disculpas. Me operaron enseguida de la obstrucción y al mes también me extirparon la vesícula. Un médico amigo de la familia, me confesó que las "etiquetas" nunca son buenas y que en mi caso, debido a la premisa de "personalidad fibromiálgica" que el diagnóstico conllevaba, no me habían dado más credibilidad. Es descorazonador pensar que si llego a tener un historial "limpio" las cosas hubieran sido de otra forma, evitándome tantísimo sufrimiento y sobre todo, perderme los primeros meses de la vida de mi hijo.
Pero todo eso no tendría importancia ya, son cosas que pasan y me había tocado, lo importante era que ya estaba todo solucionado...¿o no?
Al fin y al cabo 3 operaciones en 4 meses no debían ser buenas para alguien con una enfermedad crónica...
(continuará...)
jueves, 7 de noviembre de 2013
Mi Historia: La vida da paso a la Vida (parte II)
Por esa misma época, conocí a mi actual pareja y la vorágine propia de los primeros tiempos, me hacían pasar por alto otros muchos síntomas que comenzaban a instalarse. Se incrementaron los problemas de ansiedad e insomnio, que tal y cómo venían, luego se iban. También los dolores eran cada vez mayores y comencé a sentirme más cansada de lo normal.
Así pasaron 5 largos años, en los que quedó claro que mi sistema inmune no andaba bien, cogiendo infecciones recurrentes a las que ningún médico daba importancia. Siempre estaba enferma de algo, catarros, bronquitis, infecciones de orina, gastroenteritis, faringitis y un largo etc. Y todos esos episodios incrementaban los brotes de dolor.
Para una persona acostumbrada a una vida normal, el permanecer cada vez más tiempo encerrada en casa se hacía muy difícil. No poder hacer planes, porque nunca sabía cómo estaría para la fecha, se convirtió en algo habitual. En determinados momentos, hasta atarme unos zapatos era una misión complicada, así que empecé a depender bastante de mi pareja, quién estuvo ahí aportándome fuerzas sin cuestionarse nada. Tanto él como mi madre, siempre me apoyaron, me creyeron y no dudaron de que lo que yo estaba viviendo era real. No así otras personas de mi entorno y algunos médicos, a los que a día de hoy me gustaría hacerles una visita...
Yo sabía que algo "gordo" pasaba con mi salud, pero la etiqueta de la Fibromialgia, me parecía en esos momentos la explicación más plausible. Y cómo tampoco había demasiada información al respecto y los otros médicos a los que visité, lo daban por cierto, no me planteé que pudiera tener otra cosa. Siempre me decían que era por mi personalidad nerviosa, que me preocupaba demasiado por las cosas, que hiciera ejercicio y afrontara la vida con buen ánimo. A mi no me faltaba el ánimo, sino que me sobraban dolores. Y el ejercicio no lo toleraba en absoluto.
Siempre había querido ser madre, así que nos pusimos a ello, y aunque costó un poco, al final un día descubrí que estaba esperando un bebé. Mi bebé. No puedo describir la mezcla de sensaciones que sentí, es algo que sólo las madres pueden entender. Y a pesar de mi estado de salud, no me planteé demasiado que fuera a ser una madre diferente, no en ese momento.
Durante el embarazo, todo fue aparentemente algo mejor, sin embargo empecé a tener muchas molestias en el abdomen y unos dolores tipo cólico que me hacían retorcerme. Además comencé a vomitarlo todo y a perder peso. Aunque parezca mentira, dadas las circunstancias, ni el ginecólogo ni ninguno de los 5 médicos que visité le dieron importancia, alegando que era normal en mi estado y que quizás yo era demasiado "sensible" (quisieron decir "quejica") a las molestias propias del embarazo al ser una madre primeriza. Así que padecí toda clase de malestares abdominales, vómitos diarios con incapacidad de retener comida alguna y por ende, una pérdida de peso paulatina, durante los 9 meses.
Cuando llegó el momento del parto, yo estaba preparada mentalmente y dispuesta a lo que viniera. Pero lo que vino fueron 36 horas de parto sin analgesia alguna (por decisión propia) que soporté lo mejor que pude. Aún así, la cosa no avanzaba nada, y al final tuvieron que practicarme una cesárea de urgencia por caída de latidos fetales. Pero ni siquiera eso me importó, porque cuando escuché a mi hijo llorar por primera vez todo lo demás se borró. Era madre.
(Continuará...)
Así pasaron 5 largos años, en los que quedó claro que mi sistema inmune no andaba bien, cogiendo infecciones recurrentes a las que ningún médico daba importancia. Siempre estaba enferma de algo, catarros, bronquitis, infecciones de orina, gastroenteritis, faringitis y un largo etc. Y todos esos episodios incrementaban los brotes de dolor.
Para una persona acostumbrada a una vida normal, el permanecer cada vez más tiempo encerrada en casa se hacía muy difícil. No poder hacer planes, porque nunca sabía cómo estaría para la fecha, se convirtió en algo habitual. En determinados momentos, hasta atarme unos zapatos era una misión complicada, así que empecé a depender bastante de mi pareja, quién estuvo ahí aportándome fuerzas sin cuestionarse nada. Tanto él como mi madre, siempre me apoyaron, me creyeron y no dudaron de que lo que yo estaba viviendo era real. No así otras personas de mi entorno y algunos médicos, a los que a día de hoy me gustaría hacerles una visita...
Yo sabía que algo "gordo" pasaba con mi salud, pero la etiqueta de la Fibromialgia, me parecía en esos momentos la explicación más plausible. Y cómo tampoco había demasiada información al respecto y los otros médicos a los que visité, lo daban por cierto, no me planteé que pudiera tener otra cosa. Siempre me decían que era por mi personalidad nerviosa, que me preocupaba demasiado por las cosas, que hiciera ejercicio y afrontara la vida con buen ánimo. A mi no me faltaba el ánimo, sino que me sobraban dolores. Y el ejercicio no lo toleraba en absoluto.
Siempre había querido ser madre, así que nos pusimos a ello, y aunque costó un poco, al final un día descubrí que estaba esperando un bebé. Mi bebé. No puedo describir la mezcla de sensaciones que sentí, es algo que sólo las madres pueden entender. Y a pesar de mi estado de salud, no me planteé demasiado que fuera a ser una madre diferente, no en ese momento.
Durante el embarazo, todo fue aparentemente algo mejor, sin embargo empecé a tener muchas molestias en el abdomen y unos dolores tipo cólico que me hacían retorcerme. Además comencé a vomitarlo todo y a perder peso. Aunque parezca mentira, dadas las circunstancias, ni el ginecólogo ni ninguno de los 5 médicos que visité le dieron importancia, alegando que era normal en mi estado y que quizás yo era demasiado "sensible" (quisieron decir "quejica") a las molestias propias del embarazo al ser una madre primeriza. Así que padecí toda clase de malestares abdominales, vómitos diarios con incapacidad de retener comida alguna y por ende, una pérdida de peso paulatina, durante los 9 meses.
Cuando llegó el momento del parto, yo estaba preparada mentalmente y dispuesta a lo que viniera. Pero lo que vino fueron 36 horas de parto sin analgesia alguna (por decisión propia) que soporté lo mejor que pude. Aún así, la cosa no avanzaba nada, y al final tuvieron que practicarme una cesárea de urgencia por caída de latidos fetales. Pero ni siquiera eso me importó, porque cuando escuché a mi hijo llorar por primera vez todo lo demás se borró. Era madre.
(Continuará...)
lunes, 4 de noviembre de 2013
Mi historia: El dolor (parte I)
Siempre fui una persona activa y algo nerviosa. Desde pequeña quedó claro que la paciencia no era lo mío, quién me iba a decir, tantos años después, que tendría que hacer acopio de ella.
De niña fui todo lo saludable que pudiera esperarse, aunque siempre me costó adaptarme al ejercicio físico y nunca se me dieron bien los deportes, por lo que me gané la fama de ser un poco "vaga".
Mi salud fue siempre normal, exceptuando los clásicos cuadros de amigdalitis aguda, que tocaban dos veces al año hasta que cumplí los 18, cuándo misteriosamente desaparecieron. Fue sobre esta edad, cuando repentinamente comencé con problemas intestinales que coincidieron con un aumento injustificado de peso. Yo siempre había sido muy delgada y en menos de 6 meses, engordé 15 kilos. Algo no iba bien...
Un poco más tarde, comencé a tener síntomas depresivos y más tarde ansiosos, que en ese momento todos asociamos a problemas familiares. Todo ésto no hizo sino recrudecer los síntomas intestinales, por lo que me hicieron toda clase de análisis que pudieran arrojar luz sobre el por qué de las diarreas y los dolores abdominales. Todo salió negativo.
Mas adelante, sobre los 25 años y a raíz de un trauma cervical sin importancia, comencé a sufrir dolores y contracturas musculares cada vez más severos, empezando por la parte superior del tronco y que poco a poco se fueron extendiendo a otras zonas del cuerpo. Casi a la vez, llegó también el insomnio y problemas con el sueño. Tras varios meses y muchos ingresos en urgencias por estos motivos, acabé en la consulta de un reumatólogo que tras hacerme la prueba de "los puntos gatillo" me diagnosticó de Fibromialgia . Con mi edad, para nada cuadraba con la etiqueta de "señora de más de 50 años fibromiálgica". Las etiquetas en temas de salud no son buenas y a día de hoy, he conocido casos de todas las edades, hombres y mujeres, con esa dura enfermedad. Incluso existen casos de niños.
A partir de aquí, los dolores se hicieron cada vez más insoportables, extendiéndose a todas las partes del cuerpo y con frecuentes brotes que me dejaban tumbada en el sofá. Los médicos no me ofrecieron tratamiento alguno, más allá de antidepresivos y relajantes musculares que sólo empeoraban el cuadro, pues el efecto rebote era considerable. Para ellos mi caso no merecía mucha credibilidad y lo achacaban todo a un cuadro depresivo o incluso de somatización. Hace sólo 8 años, la Fibromialgia no era apenas conocida y muchos médicos dudaban incluso de su existencia. Hoy en día, se ha pasado a todo lo contrario, diagnosticándola muy a la ligera, a todos aquellos casos de dolor crónico inexplicado, sin considerar otras posibles causas. Mal asunto...
Entré así en un círculo vicioso de dolor-ansiedad-insomnio-dolor que me mantuvo por años en una pesadilla. Los problemas intestinales se agravaron, por lo que tuve que someterme a una colonoscopia. El resultado fue: "Inflamación inespecífica del cólon" Es decir, un Síndrome de cólon irritable (SII) que se sumaba a mis otros diagnósticos.
A pesar de todo ello, siempre conservé las ansias de luchar, al fin y al cabo era joven aún, y me podían las ganas de vivir. Por eso continué yendo a conciertos y salidas, que cada vez más a menudo, tenía que dejar a la mitad por un brote de dolor. Era frustrante. Así que poco a poco fui perdiendo vida social, porque la medicación, los dolores y los incipientes problemas cognitivos, eran incompatibles con ella.
(Continúa en parte II)
De niña fui todo lo saludable que pudiera esperarse, aunque siempre me costó adaptarme al ejercicio físico y nunca se me dieron bien los deportes, por lo que me gané la fama de ser un poco "vaga".
Mi salud fue siempre normal, exceptuando los clásicos cuadros de amigdalitis aguda, que tocaban dos veces al año hasta que cumplí los 18, cuándo misteriosamente desaparecieron. Fue sobre esta edad, cuando repentinamente comencé con problemas intestinales que coincidieron con un aumento injustificado de peso. Yo siempre había sido muy delgada y en menos de 6 meses, engordé 15 kilos. Algo no iba bien...
Un poco más tarde, comencé a tener síntomas depresivos y más tarde ansiosos, que en ese momento todos asociamos a problemas familiares. Todo ésto no hizo sino recrudecer los síntomas intestinales, por lo que me hicieron toda clase de análisis que pudieran arrojar luz sobre el por qué de las diarreas y los dolores abdominales. Todo salió negativo.
Mas adelante, sobre los 25 años y a raíz de un trauma cervical sin importancia, comencé a sufrir dolores y contracturas musculares cada vez más severos, empezando por la parte superior del tronco y que poco a poco se fueron extendiendo a otras zonas del cuerpo. Casi a la vez, llegó también el insomnio y problemas con el sueño. Tras varios meses y muchos ingresos en urgencias por estos motivos, acabé en la consulta de un reumatólogo que tras hacerme la prueba de "los puntos gatillo" me diagnosticó de Fibromialgia . Con mi edad, para nada cuadraba con la etiqueta de "señora de más de 50 años fibromiálgica". Las etiquetas en temas de salud no son buenas y a día de hoy, he conocido casos de todas las edades, hombres y mujeres, con esa dura enfermedad. Incluso existen casos de niños.
A partir de aquí, los dolores se hicieron cada vez más insoportables, extendiéndose a todas las partes del cuerpo y con frecuentes brotes que me dejaban tumbada en el sofá. Los médicos no me ofrecieron tratamiento alguno, más allá de antidepresivos y relajantes musculares que sólo empeoraban el cuadro, pues el efecto rebote era considerable. Para ellos mi caso no merecía mucha credibilidad y lo achacaban todo a un cuadro depresivo o incluso de somatización. Hace sólo 8 años, la Fibromialgia no era apenas conocida y muchos médicos dudaban incluso de su existencia. Hoy en día, se ha pasado a todo lo contrario, diagnosticándola muy a la ligera, a todos aquellos casos de dolor crónico inexplicado, sin considerar otras posibles causas. Mal asunto...
Entré así en un círculo vicioso de dolor-ansiedad-insomnio-dolor que me mantuvo por años en una pesadilla. Los problemas intestinales se agravaron, por lo que tuve que someterme a una colonoscopia. El resultado fue: "Inflamación inespecífica del cólon" Es decir, un Síndrome de cólon irritable (SII) que se sumaba a mis otros diagnósticos.
A pesar de todo ello, siempre conservé las ansias de luchar, al fin y al cabo era joven aún, y me podían las ganas de vivir. Por eso continué yendo a conciertos y salidas, que cada vez más a menudo, tenía que dejar a la mitad por un brote de dolor. Era frustrante. Así que poco a poco fui perdiendo vida social, porque la medicación, los dolores y los incipientes problemas cognitivos, eran incompatibles con ella.
(Continúa en parte II)
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